Greek / Ελληνικά
Εισαγωγή
Πρόκειται για μια συγκλονιστική στιγμή για τα κωφάλαλα παιδιά, τις οικογένειές τους και όλους εκείνους που μοχθούν μαζί τους. Χάρη στο Πρόγραμμα Ελέγχου Ακοής στα Νεογνά [Newborn Hearing Screening Programme (NHSP)], η κώφωση στα νεογνά εντοπίζεται τώρα στην ηλικία των 8 εβδομάδων περίπου αντί στους 22 μήνες κατά μέσο όρο, όπως συνέβαινε πριν αρχίσει ο έλεγχος.
Πρόσφατα συντελέστηκαν κι άλλες αλλαγές, όπως:
· το πρόγραμμα Εκσυγχρονισμού των Υπηρεσιών με Βοηθήματα Ακοής για Παιδιά και η εισαγωγή των ψηφιακών βοηθημάτων ακοής
· το πρόγραμμα Πρώιμης Υποστήριξης
· η επίσημη αναγνώριση τηςΒρετανικής Νοηματικής Γλώσσας (BSL)
Όλα αυτά δημιουργούν τις ιδανικές συνθήκες για να προσπαθήσουμε να βρούμε ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να βοηθήσουμε τα κωφάλαλα παιδιά να εξελιχθούν.
Η μόνιμη κώφωση εκ γενετής μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα στην ομιλία, την επικοινωνία, τη γραφή και την ανάγνωση. Αυτοί οι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν τη συμπεριφορά του παιδιού, την ποιότητα ζωής του και τις επιδόσεις του στο σχολείο. Μπορεί ακόμα να υπάρχουν επιπτώσεις και στη ζωή όλης της οικογένειας. Πρόσφατα, ξεκίνησε ένα καινούργιο πρόγραμμα που θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε καλύτερα ποιο είδος πρώιμης υποστήριξης θα βοηθήσει τα κωφάλαλα παιδιά να προοδεύσουν.
Ποιος είναι ο σκοπός του προγράμματος;
Ο κύριος σκοπός είναι να εξετάσουμε τις σχέσεις μεταξύ των ‘παρεμβάσεων’, όπως:
· η προσαρμογή των βοηθημάτων ακοής
· η υποστήριξη που προσφέρεται μέσω της εκπαίδευσης
· ο τρόπος λειτουργίας μεμονωμένων οικογενειών
και τα ‘αποτελέσματα’, όπου περιλαμβάνονται:
· η πρόοδος στην ομιλία
· η ενασχόληση με τον κοινωνικό περίγυρο
· η ποιότητα στην οικογενειακή ζωή
Όταν κατανοήσουμε σε βάθος τι είναι καλύτερο για μεμονωμένα κωφάλαλα παιδιά, θα έχουμε τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσουμε αυτή τη γνώση προς όφελος των οικογενειών και των υπηρεσιών σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο. Ελπίζουμε ότι το τελικό αποτέλεσμα θα είναι όλα τα κωφάλαλα παιδιά να επιτύχουν στη ζωή κατά το μέγιστο των δυνατοτήτων τους.
Ποιοι θα συμμετέχουν;
Όλες οι οικογένειες οι οποίες ζουν στην Αγγλία και των οποίων το παιδί έχει χαρακτηριστεί ως κωφό μετά από νεογνικό έλεγχο κατά τα επόμενα δύο χρόνια, καλούνται να συμμετέχουν στη μελέτη. Ακόμα, θα υπάρχουν ομάδες συζήτησης στις οποίες θα μπορούν να συμμετέχουν οι οικογένειες των κωφάλαλων παιδιών.
Τι περιλαμβάνει το πρόγραμμα;
Υπάρχουν διάφορα τμήματα σε αυτό το τριετές πρόγραμμα:
· Η παρατήρηση της γλώσσας (ομιλούμενης και νοηματικής), της επικοινωνίας, του παιχνιδιού, της κοινωνικής και σωματικής εξέλιξης των κωφαλάλων παιδιών που ταυτοποιήθηκαν από το πρόγραμμα ελέγχου.
· Η ενημέρωση από τις ίδιες τις οικογένειες σχετικά με τη ζωή με ένα κωφάλαλο παιδί και τις επιδράσεις αυτού του γεγονότος στις οικογένειές τους.
· Η συλλογή πληροφοριών σχετικά με το είδος της βοήθειας που η οικογένεια και το παιδί λαμβάνουν από μια μεγάλη ποικιλία υπηρεσιών υποστήριξης.
Τι θα συμβεί κατά τον πρώτο χρόνο του προγράμματος;
Υπάρχουν δυο πεδία δραστηριότητας που είναι και τα πιο σημαντικά για τον πρώτο χρόνο της μελέτης:
· Η ανάπτυξη πληροφόρησης για τις οικογένειες σχετικά με το πρόγραμμα και τη συμμετοχή σε αυτό
Σ’ αυτό το τμήμα του προγράμματος, η Εθνική Οργάνωση Κωφαλάλων Παίδων (NDCS) θα προσκαλεί τους γονείς να λάβουν μέρος σε ομάδες συζήτησης σε ολόκληρη τη χώρα. Οι γονείς θα μας ενημερώσουν για τις πληροφορίες που επιθυμούν να λάβουν σχετικά με τη μελέτη και τον τρόπο παρουσίασης αυτών των πληροφοριών. Οι οικογένειες των κωφάλαλων παιδιών αποτελούν βασικό παράγοντα αυτού του προγράμματος.
· Η ανάπτυξη ενός τρόπου ελέγχου της προόδου της ομιλίας νεαρών κωφάλαλων παιδιών που χρησιμοποιούν τη βρετανική νοηματική γλώσσα
Μέχρι στιγμής, οι μοναδικές εξετάσεις που ελέγχουν την γλωσσική πρόοδο σε παιδιά ασχολούνται με την ομιλούμενη γλώσσα. Μία από τις εξετάσεις που χρησιμοποιείται συχνότερα είναι η εξέταση “MacArthur Communicative Development Inventory (CDI)” [Καταγραφή Επικοινωνιακής Προόδου MacArthur]. Για την καλύτερη μέτρηση της γλωσσικής προόδου όλων των κωφάλαλων παιδιών, η εξέταση MacArthur CDI πρέπει να επεκταθεί ώστε να έχει εφαρμογή και σε παιδιά που χρησιμοποιούν τη βρετανική νοηματική γλώσσα. Αυτό συνεπάγεται συνεργασία με παιδιά των οποίων οι γονείς είναι κωφάλαλοι και χρησιμοποιούν τη νοηματική γλώσσα στο σπίτι.
Το UCL ηγείται αυτού του τμήματος του προγράμματος. Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στη διεύθυνση www.ucl.ac.uk/HCS/research/EBSLD/ ή αν επικοινωνήσετε με τον Tyron Woolfe μέσω minicom στο +44 (0)20 7679 4094.
Πώς συμμετέχουν οι γονείς;
Κατά τη διάρκεια του προγράμματος, μια συμβουλευτική ομάδα του προγράμματος αποτελούμενη από γονείς, επαγγελματίες και άτομα που υποστηρίζουν κωφάλαλα παιδιά θα συζητούν, σε τακτά χρονικά διαστήματα, για την πρόοδο του προγράμματος με την ομάδα διαχείρισης του προγράμματος. Η εξασφάλιση ότι οι γονείς των κωφάλαλων παιδιών βρίσκονται στο επίκεντρο της προσπάθειας και τους δίνεται τακτικά η ευκαιρία να μιλήσουν σχετικά, αποτελεί ένα πολύ σημαντικό τμήμα αυτού του προγράμματος.
Πρόκειται για ένα συγκλονιστικό πρόγραμμα, για το οποίο θα ενημερώνουμε όλες τις οικογένειες κωφάλαλων παιδιών σε τακτά χρονικά διαστήματα.
