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Introduction
Les enfants atteints de surdité, leurs familles et toutes les personnes qui se sentent concernées de près ou de loin par le problème de la surdité ont aujourd'hui plusieurs raisons de se réjouir. Grâce au programme de dépistage des déficiences auditives chez les nouveau-nés (Newborn Hearing Screening Programme, NHSP), la surdité des bébés est désormais diagnostiquée vers l'âge de 8 semaines, contre 22 mois en moyenne auparavant.
Parmi les autres évolutions intervenues récemment, citons :
La situation se prête mieux que jamais à la recherche des meilleurs moyens d'aider les enfants sourds à grandir sereinement.
La surdité permanente congénitale peut entraîner des problèmes d'acquisition du langage, de communication et d'apprentissage de la lecture et de l'écriture. Ces problèmes peuvent avoir des répercussions importantes sur le comportement, la qualité de vie et les résultats scolaires de l'enfant. C'est également la vie de toute la famille qui s'en ressent. Un nouveau projet vient de voir le jour. Il est destiné à mieux identifier le type de soutien précoce susceptible de permettre aux enfants sourds de réussir leur vie.
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Quels sont les objectifs exacts du projet ?
L'objectif principal est d'observer les relations existant entre les différentes « interventions », notamment :
- la pose d'aides auditives
- le soutien apporté par le système éducatif
- la façon dont les différentes familles fonctionnent
Il s'agit également de s'intéresser aux « résultats », y compris :
- le développement sur le plan du langage
- l'intégration sociale
- la qualité de la vie de famille
Une fois que nous en saurons davantage sur les conditions les plus favorables aux enfants sourds, il sera possible d'exploiter ces données et d'en faire profiter les familles et les services concernés dans l'ensemble du Royaume-Uni. Enfin et surtout, le but que nous visons est de donner à tous les enfants atteints de surdité la possibilité de s'épanouir sur tous les plans.
Quels sont les participants ?
Toutes les familles résidant en Angleterre et dont un enfant a été identifié comme étant sourd à la suite d'un dépistage à la naissance au cours des deux années à venir seront invitées à participer à cette étude. Des groupes de discussion seront également mis en place pour permettre aux familles d'enfants sourds de communiquer.
Ce projet de trois ans comporte plusieurs axes :
En quoi le projet consiste-t-il exactement ?
- Observation du langage (oral et par signes), de la communication, des jeux et du développement social et physique des enfants sourds identifiés par le programme de dépistage.
- Recueil auprès des familles d'informations sur la vie avec un enfant sourd et les effets du handicap sur l'ensemble de la famille.
Recueil d'informations sur ce qui aide vraiment les familles et sur les différents apports que l'enfant reçoit d'une large palette de services de soutien.
Que va-t-il se passer au cours de la première année ?
La première année de l'étude sera consacrée à deux actions d'une importance toute particulière :
Élaboration d'informations destinées aux familles sur la nature du projet et la participation
Pour cette phase du projet, NDCS invitera les parents à se joindre à des groupes de discussion un peu partout dans le pays. Les parents seront invités à nous indiquer les informations qu'ils souhaitent obtenir sur l'étude et la façon dont ils aimeraient les recevoir. Les familles sont la clé de voute du projet.
Mise au point d'une méthode d'évaluation du développement du langage des jeunes enfants atteints de surdité qui utilisent le langage des signes
Les seuls tests disponibles actuellement pour évaluer le développement de l'enfant sur le plan du langage s'intéressent uniquement au langage parlé. Le MacArthur Communicative Development Inventory (CDI) est l'un des outils les plus utilisés. Pour permettre une meilleure évaluation du développement linguistique de tous les enfants sourds, il convient de faire évoluer le MacArthur CDI pour le rendre applicable aux enfants qui utilisent le langage des signes britannique. Cela implique de travailler avec un certain nombre d'enfants dont les parents sont sourds et qui utilisent le langage des signes britannique dans le cadre familial.
Cette partie du projet est menée par UCL. Pour en savoir plus, consultez le site de l'université à l'adresse www.ucl.ac.uk ou contactez Tyron Woolfe par minicom au +44 (0)20 7679 4094.
En quoi les parents sont-ils impliqués ?
Pendant la durée du projet, un groupe consultatif composé de parents, de professionnels et de personnes plus généralement impliquées dans le soutien aux enfants sourds se réunira pour parler de l'avancement du projet avec l'équipe chargée de sa gestion. Ce travail représente une partie très importante du projet, car il permet de veiller à ce que les parents des enfants restent au coeur de la démarche et aient la possibilité de donner régulièrement leur avis.
Il s'agit d'un projet ambitieux et passionnant et nous nous engageons à informer régulièrement toutes les familles touchées par la surdité d'un enfant sur son déroulement et les résultats obtenus.
